8/10樂樂早上約5:30急診住進兒童醫院加護病房。

感染科醫生說情況非常危急,可能有全身感染或者代謝問題或者敗血症。

神經科醫生說他行醫二十多年來,未見過在尚未用藥物的情況下,腦波如此混亂。

我們覺得很害怕,但還搞不清楚是什麼病什麼狀況。

中午爸爸去工作,媽媽去龍山寺拜拜,拜拜抽了一支籤,算尚可,解籤的老師建議媽媽可以發願。所以媽媽在菩薩前發願立誓吃素跟佈施,也希望之後能帶著樂樂來還願。

爸爸跟我下午回家收拾樂樂的住院用品。媽媽挑了幾個樂樂會喜歡的玩具和書。

我們還去了行天宮拜拜,抽到一支籤不是很好,爸爸不想讓媽媽看到,但我還是看到了,我們請神明收你當契孫。

晚上的會客時間,奶奶、外婆都來看樂樂了。

折騰了一天,叔公載爸爸媽媽回家,我們把樂樂交給護理師囉。

一回到家還沒坐下,爸爸接到醫院的電話,只見爸爸臉色大變喊了一聲shit

我什麼也不問趕緊跟著衝出門了,跑到路上攔了計程車,不到十分鐘的車程卻感覺好漫長,在車上醫院又來電話問我們是否急救,爸爸沈默了幾秒,爸爸問醫院可以給我們思考時間嗎?醫院說好。爸爸媽媽很快的交換了眼神,達成共識是不急救,所以打電話告訴醫院我們的決定。掛了電話,我們抱頭在車上痛哭,車子到了醫院門口,計程車司機叫我們快走不用給錢了。

我們一路跑一路哭。終於趕到病房看樂樂,才晚上9點多,醫生說樂樂沒有腦波了。

護士讓我們跟樂樂說說話,爸爸媽媽也打電話把所有親人都叫來看樂樂了。

這一夜好痛好難熬,眼淚停不下來,錐心之痛。

好不容易,爸爸媽媽說好不哭了。結果一回到家裡,看到滿屋子都是和你一起生活的痕跡,是你的玩具,是你的聲音,還是忍不住哭了,老天爺好殘忍,真的太快太快了,怎麼會這樣,前一天你還好好的。

洗完澡,爸爸媽媽坐在客廳用手機哽咽地錄音給你,錄一起唱巧虎的主題曲,錄講故事給你。這一夜好難眠。

8/11

早上起床媽媽打開樂樂的衣櫃,幫你拿了一件全新的襯衫,還有你外出常穿的鞋子、帽子,是前晚護理師提醒要幫你準備的。

媽媽忍不住哭了,衣櫃裡還有好幾件新衣服是要等你長大一點再穿的,兩歲的衣服媽媽都準備好了,可是樂樂不回來嗎?我的心好慌、好痛。

爸爸牽著媽媽走往中正紀念堂,是平常早晨爸爸帶著樂樂買早餐散步的路線。

一路上我們邊走邊哭,無法想像幸福一轉身已經離得好遠,樂樂也不再醒來。

在醫院,爸爸媽媽一整天陪在你身邊唱歌、講話。有時候講一講會流淚,樂樂可能覺得爸爸媽媽很怪吧,那是因為我們從來沒有經歷失去你的傷心。

因為西醫能做的已經到極限了,爸爸試著找氣功或者特異功能人士,希望有人能幫助樂樂,給我們一個奇蹟吧。

8/12

爸爸媽媽動員親朋好友,大家一起用正向療法,用意念擊敗你腦部的病毒。

希望週一我們就能拍MRI知道樂樂的腦部發生什麼事了。

樂樂住院之後爸爸媽媽一直茹素祈福,但是這邊醫院實在沒什麼素食選項,最好吃的是泡麵。

8/13

今天早上媽媽去了城隍廟和保安宮。

下午好不容易要求醫生安排讓樂樂去拍MRI,不過移動有風險,出發前一再被詢問確認如果中途有生命危險,是否不急救。

拍攝MRI的二十分鐘真是媽媽人生中數一數二的漫長,也好感謝為了維持樂樂的血壓穩定,醫護團隊想到把點滴給藥的線路延長,讓樂樂順利完成拍攝。

下午掛號另一位阿姨推薦的台大郭醫生,請他幫樂樂看一下MRI,郭醫生看起來大腦小腦沒什麼問題,腦幹的部分有異常,他說這個腦外科幫不上忙,叫我們回去和主治醫師討論。

主治醫師講話還是很直接很刺耳很討厭...一直強調「不可逆、腦死、不太可能、沒什麼用」。

醫生說覺得樂樂不像會醒來了。

我們反問,你保證他不會醒來嗎?醫生說醫學上不會把話說死。爸爸媽媽說,只要有機率那我們就會試試還不會放棄。

樂樂你聽到了嗎?爸爸媽媽在等一個奇蹟,就是你啊。

不管花多少錢或時間,在樂樂還沒放棄的時候,我們都不會放棄你。

每天心情都像是在洗三溫暖。每次跟醫生講完話都很喪氣很絕望,跟宗教人士講完都覺得很有希望。

雖然知道醫生的職責之一就是不要給家屬過多的期待,但有時候真的好需要哈利波特的正氣師。

 

8/14

吳老師的話雖然有點直白,可是給了媽媽安慰。他說樂樂只是換個身體,很快就會再來。爸爸媽媽相信有輪迴的。

晚上回家在廚房櫃子裡看到樂樂的碗,忍不住哭了,因為好想再幫樂樂準備三餐,好想再全家人一起吃飯,怎麼現在都成了奢望。

 

8/15

媽媽有點累了,不想請別的老師來看樂樂。無論是宗教、氣功、特異功能,該做的我們都做了,現在媽媽想自己陪著樂樂。

8/16

媽媽喉嚨有一點發炎,醫生說是小感冒。

今天跟爸爸和醫生開會討論,爸爸媽媽不確定類固醇能不能幫助你。可是爸爸希望能夠出現一個轉機,也給樂樂一個選擇的機會,而不是現在這樣長期下去,樂樂身體只會越來越衰弱和不舒服。

今天爸爸媽媽很認真唸大悲咒給樂樂喔。

 

8/17

今天是打類固醇的第一天。早上爸爸媽媽出門前抱了抱弟弟,弟弟變得肉肉胖胖,也會玩剪刀石頭布,我說幫哥哥加油,弟弟也會回應耶,真聰明。

媽媽心情有些壓力有些低潮,今天忍不住哭了,以前寶貝找不到爸爸媽媽的時候會哭,現在媽媽找不到樂樂,所以也哭了。樂樂快回來好嗎。

爸爸媽媽今天晚上早點回家,因為想九點回家陪弟弟,我們錄了音陪你一整晚,樂要加油哦,明天早上再和你說早安!

 

8/18

今天早上爸爸先去醫院陪你。

媽媽帶弟弟回診甲溝炎。診所裡好多跟樂樂差不多年齡的小朋友,蹦蹦跳跳的好可愛,媽媽好希望樂樂趕快醒來跟他們一樣健康地跑來跑去,媽媽好想你,媽媽好生氣老天爺為什麼這樣對我們。

走在路上覺得整個人輕飄飄的,被挖空了好大一塊。

下午有一對父母帶著他們的孩子來送點心給ICU,他們的幸福與喜悅有點刺眼又讓我們好羨慕,爸爸媽媽也好希望之後能帶著樂樂來答謝大家的照顧,所以樂樂要加油趕快醒過來。超過一個禮拜了,我們還是在等你喔,還是相信會有奇蹟發生的,今天是打類固醇的第二天,會越來越好的。

 

8/19

今天是類固醇治療的最後一天。醫生問是不是之後把升壓藥降低,如果血壓掉下去就不補藥了?(我猜是安寧緩和醫療的作法吧)然後給爸爸媽媽一些時間討論。

爸爸是希望要補打藥劑的,我知道爸爸在等待樂樂康復的奇蹟,而我其實是傾向不要再打針的,媽媽希望樂樂不要再痛了,不要插著管子躺在床上。

但是跟爸爸討論過後,還是再等待一些日子吧,媽媽也想到下週五就是阿嬤生日了,也許真的有奇蹟不一定。

媽媽很喜歡一邊摸著樂樂的腳,一邊靠在病床上打盹。

今天下午怡慧老師和丸子老師送菲菲要給樂樂的卡片過來,好希望樂樂快醒來快康復,就可以邀請朋友來家裡玩了,樂樂也很想念朋友吧,跟老師們聊到你在學校的情形,爸爸媽媽覺得好開心喔。

晚上爸爸講一講話忽然說覺得好難過,想到樂樂住院前幾天,媽媽帶樂樂去接爸爸下班的樣子。

媽媽說,不要拿那時候的幸福來和此刻相比,因為那不會讓我們覺得更好的,應該要把人生拉遠來看,那時候的我們和之後我們的家庭,一定都會很幸福,甚至更幸福的。我們能做的就是改變看事情的時間刻度,相信此刻的未來也會

樂樂如果要教會我們什麼,一定不是要把我們變成只會難過的父母。是要我們成為更強壯的父母,讓我們準備好一切再次迎接樂樂的到來。

 

8/20

昨晚爸爸媽媽把弟弟抱來和我們同房睡。

今天早上起床的時候心情有點低落,因為樂樂沒有叫我們起床,覺得好空虛,好想念你。

醫生說類固醇看起來沒什麼效果。爸爸媽媽雖然心裡有預料到,但聽到醫生說的還是被打擊到了。

今天跟樂樂講了很多,關於大人做決定,關於等待的美好,住院至今超過十多天了,爸爸媽媽沒有放棄你唷。不論是奇蹟,或者輪迴,爸爸媽媽都會等你。

不管樂樂變成弟弟或妹妹再回來我們身邊,爸爸媽媽都會認出你,到時候拿你的照片影片給你看,你很可能會覺得莫名奇妙不願承認吧。

面對樂樂即將離開的這件事,媽媽總是表現得比爸爸冷靜,安慰爸爸、支持爸爸、鼓勵爸爸,

媽媽只能一派輕鬆地說,這是對樂樂最好最不痛的決定(雖然爸爸媽媽心很痛),不知道樂樂是怎麼想的呢?

今天爸爸媽媽唱了很多首兒歌給你聽唷。也摸摸你的手手腳腳。

 

8/21

今天是你一歲五個月。

媽媽跟爸爸吵架了。

下午去行天宮,爸爸擲筊知道樂樂現在沒有很不安或哭哭,我們鬆了一口氣。

晚上爸爸媽媽幫你印腳印,做兩位阿嬤的生日卡片,還有我們全家紀念。

晚上搭外公的車回家,阿公說他都不敢看樂樂的照片,因為心很酸,爸爸媽媽安慰阿公。

晚上睡前看樂樂的影片照片很開心。

 

8/22

今天跟醫生仔細討論了下個階段能做的事情,媽媽雖然覺得很有壓力但是也很開心,我會努力做到能讓樂樂輕鬆快樂的方式。

阿嬤講了一些話讓爸爸很無奈又難過,也講了一些話讓媽媽很錯愕傻眼,一年前的媽媽可能會傷心難過哭泣憂鬱,現在的媽媽就是搖頭就忘了吧。

樂樂生病,受傷的是全家人。這個時候媽媽跟爸爸會變得更堅強同心,撐過這難熬的階段。樂樂不要擔心爸爸媽媽~ 如果我們眼睛下雨,也可能是因為有沙子跑進去~ 不要笑我們奇怪唷。

媽媽知道爸爸很想念樂樂,媽媽也是,想到心好痛好痛,在樂樂暫停搞笑表演的這個期間,媽媽跟君君會努力讓爸爸心情好。樂樂寶貝也要儘早歸隊喔,因為我們永遠無法填補樂樂的位子。

媽媽很生氣很生氣,也好心疼爸爸。沒有同理心的人實在太多了,媽媽能做的事情好少,但是會全力守護你們條紋父子檔的笑容,當你們的力量。

8/23

今天不知道為什麼媽媽一直哭。坐在計程車上的時候很傷心也生氣,樂樂生病難道是爸爸媽媽的報應嗎?為什麼樂樂生病我們已經夠難過了,還要被這樣對待。

明明說好不要放心上,

8/24

這天是阿嬤的生日,可惜我們沒有辦法唱生日歌切蛋糕慶祝。媽媽跟樂樂君君合作了一張卡片送給阿嬤。媽媽好希望下個月是爸爸的生日,樂樂也能跟媽媽一起合作給爸爸驚喜。

 

8/25

這天爸爸媽媽決定不再讓醫生幫樂樂裝強心針,我們也一整天陪在樂樂身旁。

 

8/26

樂樂可能不記得,但對爸爸媽媽最難忘的一次出國~ 就是去年帶樂樂(及還在肚子裡的弟弟)一家四口還願之旅。

有一天我們在牛窓,是個很鄉下的地方,我坐在在橄欖園裡的小山丘,眼前的是瀨戶內海,抱著熟睡的樂樂,感受從樂樂身上傳來穩定規律的心跳和體溫,享受這難得的寧靜與愜意。

那是媽媽和爸爸共同認為「想暫停時間」的一刻。好想再一次全家人的旅行。

今天媽媽握著樂樂的手唱歌,卻忍不住哭了,因為樂樂的手是那麼的輕那麼的瘦弱。爸爸媽媽也決定要在週二早上幫樂樂做決定。

 

8/27

爸爸媽媽果然很不捨,原本說是週二,又多延後了一天。

 

8/28

就是明天了,媽媽失控地哭了,因為很害怕做出這個失去樂樂的決定。不要覺得媽媽殘忍。

拜託樂樂要再撐一下哦,明天爸爸媽媽還要來看你。

 

8/29

是個有陽光的好天氣,太棒了,把窗簾拉開,讓陽光能透進房間裡。

樂樂在早上十點多去當小天使了,

有陽光的好天氣以及家人的陪伴,在爸爸媽媽的懷抱中很平靜地睡著了。然後我們幫樂樂洗澡換衣服穿鞋子,他看起來要出門旅行的樣子心情很好。

我們相信樂樂只是到西方遊學,也許幾年後就會再回來的,因為這邊有很多愛他想念他的人們~他知道的。

非常感謝這段時間幫助我們的家人及朋友,給予很多醫療、宗教、特殊療法方面建議與支持,給我們家很多的祝福和加油打氣。

謝謝大家的關心。

離開醫院的時候,可能是因為想到樂樂睡得香甜的模樣,所以心情也輕鬆許多。

我們夫妻會打起精神~還有君君要照顧,還要打造一個適合樂樂回來的家庭。

祝福每個孩子、每個家庭都能健康平安。

和樂爸爸 和樂媽媽 8.29 筆

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